La bambina era già nota perchè è stata protagonista suo malgrado della battaglia legale sul cosidetto "metodo stamina" 

Una terapia genica, sperimentata al San Raffaele Telethon, ha dato risultati positivi sulla leucodistrofia metacromatica, la malattia neurodegenerativa da cui è affetta Sofia, la bimba diventata simbolo della battaglia sulla Stamina. Lo dimostrano i primi test condotti su 3 bimbi da Libano, Usa ed Egitto, pubblicati su Science. L'esperimento si concluderà tra 3 anni. I ricercatori hanno impiegato il virus dell'Aids, opportunamente modificato, come vettore per portare nelle cellule il gene sano con cui correggere quello difettoso.