Il 14 febbraio sarà presentato a Roma il primo libro per bambini sulla malattia che colpisce mezzo milione di italiani. L’occasione sarà un modo per superare i pregiudizi legati a questa patologia dovuti a una scarsa informazione. Per questo motivo Rachele Giacalone ha inventato una bellissima storia dedicata ai più piccoli dove la fantasia allontana la paura.

di Paola Bisconti

In occasione della festa degli innamorati una giovane mamma presenterà a Roma il primo libro dedicato ai bambini che spiega cos’è l’epilessia (San Valentino infatti è anche il protettore degli epilettici). Rachele Giacalone, spinta dal desiderio di tranquillizzare la figlia di 5 anni affetta da questa patologia e la sorellina più piccola che spesso assiste alle crisi epilettiche, ha deciso di semplificare il linguaggio dei medici spiegando alle sue bambine che cosa succede quando si inizia a tremare. L’autrice, ricorrendo alla fantasia e impiegando immagini e similitudini ha inventato un racconto che è diventato un libro, intitolato “Sara e le sbiruline di Emily”, ricco di bellissime illustrazioni curate da Norina Wendy Di Blasio.

In Italia l’epilessia colpisce 500.000 persone e ogni giorno si contano 30.000 nuovi casi, ma spesso è difficile da comprendere per gli adulti, e ancor di più per i bambini. Perciò Rachele ha ideato la fiaba illustrata per spiegare l’epilessia con un linguaggio diretto e divertente: “L’altra sera ti ho visto tremare. Non devi avere paura. Vedi sulla testa ci sono tanti fili e ognuno serve per fare qualcosa: poi può capitare che uno di questi ogni tanto non funzioni, inizia a tremare come se fosse stato toccato da un fulmine, da una scossa elettrica”; le crisi diventano così le ‘sbiruline’ e non c’è da avere paura. È importante, dice l’autrice, che l’epilessia non modifichi il modo d’essere dei bambini né che i fanciulli subiscano il rischio di emarginazione sociale.

Il volume, patrocinato dalla Lice (Lega Italiana contro l’Epilessia, una società scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono 1000 specialisti di branca neurologica operanti in tutta Italia), è distribuito gratuitamente ed è disponibile anche in versione e-book. Al progetto editoriale adatto ai bambini dai 3 ai 6 anni hanno aderito le Poste Italiane, la Federazione Cattolica Assicurazioni, l’Inm-Nervomed e la Pfizer. Rachele Giacalone è convinta che il libro sia uno strumento indispensabile anche per i genitori che, assistendo per la prima volta ad una crisi epilettica, provano paura e smarrimento.

È indispensabile che i pediatri contribuiscano a divulgare nozioni di primo soccorso senza creare allarmismo ma solo più informazione su questa alterazione dei neuroni che spesso incide anche sull’emotività dei soggetti interessati. Sarebbe bello anche che le case editrici dessero spazio ad opere dedicata alle diverse patologie infantili per affrontare tali tematiche in maniera più semplice, sia per gli adulti che per i bambini.